FJR1300 Forum
Area Libera => Off Topic - OT => Topic aperto da: - 01/04/2006, 10:55:09
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Vi rompo le scatole con l’aggiornamento della mia situazione, così che tutti quelli che sono alle prese solo con i soliti problemi quotidiani possano recuperare il buonumore e godersi la vita oltre che la FJR! :D
Le mie notizie comunque non sono malaccio; alla fine è stata determinata la causa della polineuropatia che da settembre mi tolto l’uso delle gambe e dei piedi, limitato l’uso delle mani e svuotato di ogni tipo di energia anche mentale, oltre ad un sacco di altri disturbi non lievi.
E’ proprio lei, la rara sindrome di POEMS o Mieloma osteosclerotico; nel mio caso con un unico punto di localizzazione nella scapola sinistra si tratta ancora di un Plasmocitoma Solitario dell’osso.
Questa forma di neoplasia plasmacellulare produce cellule anticorporali che danneggiano tra le altre cose le fibre nervose, dominando il quadro generale con la progressiva incapacità di movimento fino, a volte, alla completa paralisi.
La cura consiste nel bloccare la produzione di tali anticorpi e naturalmente bloccare nel tempo anche lo sviluppo della massa tumorale, cosa che nel mio caso è resa un po’ più facile dall’ubicazione.
Il recupero neurologico dovrebbe essere spontaneo, anche se lungo, a partire da qualche mese dopo l’inizio della terapia se il fisico risponde.
Nel mio caso pare che risponda; iniziando a metà febbraio con cortisone e da marzo con cicli di chemioterapia e radioterapia i miglioramenti sono millimetrici ma giornalieri; a fine gennaio ero sulla carrozzina, ora cammino in casa senza sostegno con l’aiuto di qualche appoggio a pareti e mobili, mentre fuori deambulo discretamente con due stampelle. Ricomincio a scrivere anche se la scrittura è simile a quella di un bambino di I^ elementare, ma soprattutto sono tornate una minima capacità di concentrazione mentale ed una discreta dinamicità complessiva.
Sono ancora completamente “morte” le gambe da sotto le ginocchia in giù (ma prima erano da sopra) ed i piedi, e mi è impossibile restare fermo in posizione eretta senza un appoggio.
Pare che le fibre nervose si ricostruiscono ad una velocità di circa 1 mm al giorno, avanzando dal centro verso le zone periferiche. Ci vorrà del tempo prima di usare i piedi per la leva del cambio ed il pedale del freno. Nel frattempo leggendo con piacere il forum, vivo questo periodo come una sosta temporanea e da un po’ ricomincio a fare sogni e progetti per il futuro.
Grazie di cuore a tutti quelli mi hanno scritto, appena in sella farò il possibile per partecipare agli incontri per rivedere quelli di voi che conosco e fare la conoscenza degli altri.
Ciao a tutti.
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Ecco, l'hai detta giusta... "appena in sella", questa è la frase.
Ti auguriamo tutti (parlo a nome di tutti senza autorizzazione ma con la certezza che questo augurio sia condiviso) che tu possa vivere una vera rinascita: tieni duro, Flavio, verremo a trovarti presto.
Che i tuoi miglioramenti diventino chilometrici al più presto.
Franco
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Augurio condiviso in pieno.............leggo notizie confortanti e sento che la forza di volonta' e lo spirito sono sempre su di giri.....benone!!!
A presto
Cesco
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Te lo auguro sinceramente di tornare in sella al più presto e visto la tua enorme forza di volontà missà che arriverà presto.
Ci vediamo a breve.
Ciao
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Ciao Tango. Sono contento di averti riletto... Speriamo che potremo vederti presto in sella.
A presto
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Grande Tango, sono felicissimo di leggere buone novità di tuo pugno! A presto!
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Non avevo dubbi che ci sarebbero stati miglioramenti.Da quello che leggo, le cose seppur lentamente,stanno andando verso il meglio. :wink:
Non rompi assolutamente le scatole per darci tue notizie e i tuoi aggiornamenti,anzi,come dici tu ci fai recuperare il buon umore nei quotidiani e insulsi problemi di ogni giorno!!! :)
Un saluto e a presto.Otto
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Ciao Flavio, risentirti ci riempie il cuore di gioia.
Contiamo di rivederti al più presto!!!!
Luca e Silvia
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Ecco, l'hai detta giusta... "appena in sella", questa è la frase.
Ti auguriamo tutti (parlo a nome di tutti senza autorizzazione ma con la certezza che questo augurio sia condiviso) che tu possa vivere una vera rinascita: tieni duro, Flavio, verremo a trovarti presto.
Che i tuoi miglioramenti diventino chilometrici al più presto.
Franco
Franco sei autorizzatissimo.
caro tango scrivi sempre e tienici informati fatti forza e non mollare mai perchè la forza di volontà batte tutti e tutto.
ciao a presto.
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Non ci conosciamo di persona ma ti auguro con tutto il cuore di rimetterti in sella il più presto possibile!!!
A presto!!!! :wink:
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Non ci conosciamo di persona ma ti auguro con tutto il cuore di rimetterti in sella il più presto possibile!!!
A presto!!!! :wink:
mi associo di tutto cuore !!!!!
Max
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Ciao Flavio,ti auguro con tutto il cuore di ritornare in sella al + presto possibile,con forza di volonta',ottimismo e spirito giusto si ottengono grandi risultati.In questo modo sto superando un punto critico della mia vita che mi stava togliendo tutti gli interessi.
Quando ti rimetterai in sella fammi un fischio,nei fine settimana e oltre faccio base a Spotorno.
ancora tanti auguri Gianfra
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Come hanno detto gli altri, non disturbi mai, anzi sapere che stai migliorando ci rende + felici, mi associo a Franco nel venire, quando vorrai, a trovarti.
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Finalmente una bella notizia continua cosi' e tieni duro.
Un grosso in bocca al lupo e spero di conoscerti al più presto in sella alla tua fjr.
Ciao
Roberto
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Ciao Flavio, mi fa veramente piacere avere tue notizie, specialmente di un miglioramento anche se lento , ma un miglioramento.
Bond.....
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:lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:
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Vi rompo le scatole con l’aggiornamento della mia situazione, così che tutti quelli che sono alle prese solo con i soliti problemi quotidiani possano recuperare il buonumore e godersi la vita oltre che la FJR! :D
Le mie notizie comunque non sono malaccio; alla fine è stata determinata la causa della polineuropatia che da settembre mi tolto l’uso delle gambe e dei piedi, limitato l’uso delle mani e svuotato di ogni tipo di energia anche mentale, oltre ad un sacco di altri disturbi non lievi.
E’ proprio lei, la rara sindrome di POEMS o Mieloma osteosclerotico; nel mio caso con un unico punto di localizzazione nella scapola sinistra si tratta ancora di un Plasmocitoma Solitario dell’osso.
Questa forma di neoplasia plasmacellulare produce cellule anticorporali che danneggiano tra le altre cose le fibre nervose, dominando il quadro generale con la progressiva incapacità di movimento fino, a volte, alla completa paralisi.
La cura consiste nel bloccare la produzione di tali anticorpi e naturalmente bloccare nel tempo anche lo sviluppo della massa tumorale, cosa che nel mio caso è resa un po’ più facile dall’ubicazione.
Il recupero neurologico dovrebbe essere spontaneo, anche se lungo, a partire da qualche mese dopo l’inizio della terapia se il fisico risponde.
Nel mio caso pare che risponda; iniziando a metà febbraio con cortisone e da marzo con cicli di chemioterapia e radioterapia i miglioramenti sono millimetrici ma giornalieri; a fine gennaio ero sulla carrozzina, ora cammino in casa senza sostegno con l’aiuto di qualche appoggio a pareti e mobili, mentre fuori deambulo discretamente con due stampelle. Ricomincio a scrivere anche se la scrittura è simile a quella di un bambino di I^ elementare, ma soprattutto sono tornate una minima capacità di concentrazione mentale ed una discreta dinamicità complessiva.
Sono ancora completamente “morte” le gambe da sotto le ginocchia in giù (ma prima erano da sopra) ed i piedi, e mi è impossibile restare fermo in posizione eretta senza un appoggio.
Pare che le fibre nervose si ricostruiscono ad una velocità di circa 1 mm al giorno, avanzando dal centro verso le zone periferiche. Ci vorrà del tempo prima di usare i piedi per la leva del cambio ed il pedale del freno. Nel frattempo leggendo con piacere il forum, vivo questo periodo come una sosta temporanea e da un po’ ricomincio a fare sogni e progetti per il futuro.
Grazie di cuore a tutti quelli mi hanno scritto, appena in sella farò il possibile per partecipare agli incontri per rivedere quelli di voi che conosco e fare la conoscenza degli altri.
Ciao a tutti.
Ti faccio tanti auguri e speriamo di poterti presto vedere ritornato in sella. Nel 2000 io ho avuto un grave incidente in moto, con femori ,rotula, braccio spezzati. Sono pieno di chiodi e piastre. Ma appena sono stato in piedi ho ripreso a cavalcare. La forza di volontà è la miglio medicina, e tu vedo ne hai . A presto
Renatoilvecchio- PD