Ciao ragazzi.. ogni tanto bisogna ricordarsi degli amici, anche se non si fanno sentire... e in questo caso i motivi sono seri!
Vi riporto quanto ricevuto in risposta da Tango. Il nostro amico ha una forza d'animo da invidiare ma sicuramente le vostre parole sapranno dargli una carica in più per tornare presto dei nostri!
---------TANGO SCRIVE----------
Le notizie non sono buone.
In questi cinque mesi di continuo peggioramento della Polineuropatia in cui le terapie tradizionali non hanno avuto effetto, i medici non hanno mai sospeso la ricerca di una causa scatenante. Sono state interessate diverse discipline mediche su praticamente tutto il corpo rilevando diversi indizi a volte contrastanti.
In questi giorni stiamo attendendo l’esito istologico di una terza biopsia ossea. Questa volta il campione è stato prelevato dalla scapola sx dove è presente un fenomeno di ostelisi.
La diagnosi sembrerebbe definita nelle sue linee principali; si tratterebbe di variante di Mieloma piuttosto rara e difficile da diagnosticare chiamata Sindrome di POEMS.
In pratica uno dei 5.000 tumori rari che possono interessare il midollo osseo ed il sangue.
Tra le anomalie nel mio caso pare ci sia anche il fatto di una produzione bassissima in percentuale di cellule plasma monoclonali prodotta dal mio organismo; mi è stato detto che normalmente tale percentuale non provoca vistosi effetti nell’organismo (ma la malattia continua silenziosamente a progredire) mentre nel mio caso sta arrecando un grave danno al tessuto nervoso.
La malattia ovviamente non ha guarigione, ma può essere curata e controllata. Il tessuto nervoso ora offeso pare possa recuperare una volta cessata la produzione di cellule anticorporali.
Il piano terapeutico verrà approntato appena arrivano gli esiti; si dovrebbe trattare di una serie di ricoveri per cicli di chemioterapia piuttosto pesanti perché deve essere ridotta a zero la produzione di cellule monoclonali, cosa più difficile da ottenere rispetto ad una semplice riduzione normalmente richiesta. A cicli chemioterpici conclusi dovrei avere un trapianto di cellule staminali per la ripresa del tessuto nervoso.
Spero di poter iniziare la terapia già nei primi giorni di Marzo.
Insomma la strada è ancora da definire ma pare si stia delineando e, seppure non breve e piacevole, è sempre meglio dell’oscuro piano inclinato in cui mi sono trovato in questi cinque mesi.
Mi hanno dato buone speranze per un buon recupero e continuo a credere di poter tornare a viaggiare con l’FJR (magari in modo più turistico). ;-)
Un saluto a tutti.
P.s.: scrivo e leggo poco perché tra i vari sintomi ci sono disturbi alla vista, non posso stare a lungo davanti al monitor pena una maledetta emicrania che resta per giorni.
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