Vi rompo le scatole con l’aggiornamento della mia situazione, così che tutti quelli che sono alle prese solo con i soliti problemi quotidiani possano recuperare il buonumore e godersi la vita oltre che la FJR!
Le mie notizie comunque non sono malaccio; alla fine è stata determinata la causa della polineuropatia che da settembre mi tolto l’uso delle gambe e dei piedi, limitato l’uso delle mani e svuotato di ogni tipo di energia anche mentale, oltre ad un sacco di altri disturbi non lievi.
E’ proprio lei, la rara sindrome di POEMS o Mieloma osteosclerotico; nel mio caso con un unico punto di localizzazione nella scapola sinistra si tratta ancora di un Plasmocitoma Solitario dell’osso.
Questa forma di neoplasia plasmacellulare produce cellule anticorporali che danneggiano tra le altre cose le fibre nervose, dominando il quadro generale con la progressiva incapacità di movimento fino, a volte, alla completa paralisi.
La cura consiste nel bloccare la produzione di tali anticorpi e naturalmente bloccare nel tempo anche lo sviluppo della massa tumorale, cosa che nel mio caso è resa un po’ più facile dall’ubicazione.
Il recupero neurologico dovrebbe essere spontaneo, anche se lungo, a partire da qualche mese dopo l’inizio della terapia se il fisico risponde.
Nel mio caso pare che risponda; iniziando a metà febbraio con cortisone e da marzo con cicli di chemioterapia e radioterapia i miglioramenti sono millimetrici ma giornalieri; a fine gennaio ero sulla carrozzina, ora cammino in casa senza sostegno con l’aiuto di qualche appoggio a pareti e mobili, mentre fuori deambulo discretamente con due stampelle. Ricomincio a scrivere anche se la scrittura è simile a quella di un bambino di I^ elementare, ma soprattutto sono tornate una minima capacità di concentrazione mentale ed una discreta dinamicità complessiva.
Sono ancora completamente “morte” le gambe da sotto le ginocchia in giù (ma prima erano da sopra) ed i piedi, e mi è impossibile restare fermo in posizione eretta senza un appoggio.
Pare che le fibre nervose si ricostruiscono ad una velocità di circa 1 mm al giorno, avanzando dal centro verso le zone periferiche. Ci vorrà del tempo prima di usare i piedi per la leva del cambio ed il pedale del freno. Nel frattempo leggendo con piacere il forum, vivo questo periodo come una sosta temporanea e da un po’ ricomincio a fare sogni e progetti per il futuro.
Grazie di cuore a tutti quelli mi hanno scritto, appena in sella farò il possibile per partecipare agli incontri per rivedere quelli di voi che conosco e fare la conoscenza degli altri.
Ciao a tutti.
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